Sonntag, 1. Mai 2016

Happy Psychosis

Selten, aber doch immer mal wieder, habe ich leichte Aussetzer. Nicht im Sinne von verplant sein oder nicht mehr wissen, wie wo und was.
Gut, dass mit dem nicht so genau wissen habe ich auch manchmal. :) Aber das ist eine andere Geschichte.
Ich habe manchmal einfach Austicker.
Kann aber nicht genau sagen warum. Und wieso. Und woher.
Ich war immer schon ein wenig anders. Gut, das behauptet jetzt wahrscheinlich auch jeder Zweite von  sich selbst. Bei mir haben jedoch Gegensätze schon immer eine grosse Rolle gespielt, geht es um meine Persönlichkeit.
Ich kann unglaublich sensibel sein, weine gern mal bei Doris Day Filmen mit, die meine Freundin so gern guckt, psssst - nicht weitersagen, bin aber auch extrem empfindlich, und kann deshalb total schnell in das absolute Gegenteil umschlagen.
Dann darf man mich weder ansprechen noch kritisieren noch eine Diskussion mit mir anfangen. Und noch schlimmer, wenn man mich dann nicht sein lässt, wie ich nun mal bin. Dann krieg ich die Totalkrise.
Diese Eigenart steckt irgendwie schon immer in mir drin. Ich weiss nicht, woher das kommt.

Und leider wurde das durch meine Epilepsie nicht unbedingt besser.

Vor einigen Jahren musste ich ein Medikament nehmen, dass als Nebenwirkung Psychosen verursacht.
Nun bin ich sehr sensibel. Nicht nur als Mensch an sich, sondern auch körperlich. Auch wenn ich nicht danach aussehe.
Ich reagiere unheimlich empfindlich. Bekomme meist die Nebenwirkungen, die auf dem Beipackzettel ganz hinten als Kleingedrucktes unter extrem selten stehen.
Deswegen hatte ich auch schon die eine oder andere unschöne Diskussion mit dem einen oder anderen Arzt. Weil Dinge, die nicht der Norm entsprechen und ziemlich selten bis gar nicht vorkommen, einfach nicht existieren. Zumindest für so manchen Mediziner.
Die Standardantwort dann: "Das kann nicht sein, davon habe ich ja noch nie gehört."
Tja, Beipackzettel lesen hilft. Und über den Tellerrand rausschauen manchmal auch. Hat was mit Horizonterweiterung zu tun, ist aber auch ein anderes Thema.

Jedenfalls hatte ich von besagtem Medikament eine Psychose entwickelt, ohne es zu merken. Mein Umfeld ist fast wahnsinnig geworden und ich habe nichts verstanden.
Im Nachhinein wurde mir erzählt, ich hätte jeden angeschnauzt, der mir nichts wollte. Selbst auf harmlose Fragen, ob ich auch einen Kaffee möchte, bin ich wohl komplett ausgerastet.

Als ob ich mir meinen Kaffee nicht selbst machen könnte, wenn ich einen wollte. Ob denn jeder denkt, ich könnte mir keinen Kaffee selber machen. Und ganz davon abgesehen entscheide ICH, wann und ob ich einen Kaffee will. Und den mache ich dann auch so, wie ICH das will. 

Das ist kurz, knapp, verständlich und alltagstauglich erklärt, was eine Psychose ist.
Etwas, was keiner verstehen kann. Und am wenigsten man selbst.

Das Medikament wurde natürlich sofort abgesetzt, die Psychose verschwand. Zur Erleichterung aller Beteiligten.

Was jedoch geblieben ist, ist die Veranlagung zum Überreagieren.
Und die hat nichts mit Medikamenten zu tun. Sondern mit der Gesamtsituation.
Denn manchmal ist mir einfach alles zu viel. Und dann kann ich nicht mehr.
Manchmal wird mir einfach bewusst, das nichts mehr normal ist. Dass ich behindert bin. Dass ich beeinträchtigt bin. Durch eine beschissene Krankheit, die ich nie bestellt habe. Natürlich bestelllt sich niemand eine Krankheit.
Aber zu wissen, dass man nichts mehr machen kann, dass man nicht mehr der "Norm entspricht", dass man aussortiert wird, dass man die einfachsten Dinge nicht mehr alleine machen kann, sich nicht mal mehr einfach ins Auto setzen und eine Runde bei lautstarker Musik auf der Autobahn entlang düsen kann, das ist hart. Vor allem, weil man für all das, was einen einschränkt, absolut nichts kann.
Ich habe nichts gemacht, was irgendwie ursächlich für meine Epilepsie verantwortlich gemacht werden könnte.
Und doch habe ich sie.

Gestern hatte ich wieder einmal einen meiner "ich kann nicht mehr Austicker".
Wir haben uns nur einen Film angeschaut. Nicht mehr und nicht weniger.
Aber selbst bei Filmen kann ich manchmal nicht einfach nur neutral davor sitzen und mich unterhaltsam berieseln lassen. Ich ticke aus. Weil mich der Protagonist aufregt. Die Geschichte unstimmig ist. Die Handlung keinen Sinn macht. Oder mir einfach nur der Hauptdarsteller unsympathisch ist. Und ich weiss nicht, wieso mich das so aufregt.
Es ist nur ein Film. Und der Typ im Film Schauspieler. Aber das blendet mein Hirn manchmal völlig aus.
Und wenn dann noch von irgendwoher, meist natürlich von meiner Freundin, eine harmlose Bemerkung kommt, dann ist das der berühmte Tropfen auf den heissen Stein.
Peng. Tadaa. Abend versaut! Attacke!

Und dann kommts meist dicke. Dann finde ich Argumente, von denen selbst ich nicht wusste, dass sie existieren. Argumente gegen alles.
Dann motz ich meine Freundin an, dass sie im Arbeitszimmer auf ihrer Nähmaschine näht. Weil ich das Gefühl habe, sie näht nur, weil sie mich kontrollieren will. Weil ich gerade am PC sitze, ebenfalls im Arbeitszimmer. Dabei ist das ja Quatsch. Sie näht nur, wenn ich nicht zuhause bin oder ich auch eine Beschäftigung habe. Weil sie genau weiss, dass ich damit nicht klar komme, wenn sie was zu tun hat und ich nicht. Und sie dann den ganzen Tag über nerve.
Aber das ist mir in diesen Momenten egal.
Dann bin ich ein Bulldozer und fahre einfach über alles drüber.
Ohne Rücksicht auf Verluste.

Abstellen kann ich das alles nicht. Auch die Anfälle nicht. Ich kann nicht weglaufen. Diese beknackte Epilepsiesache kommt immer mit. Hängt mir am Rockzipfel.
Ich kann nur damit leben. Lernen. Es versuchen. Ab und zu verzweifeln. Und trotzdem irgendwie glücklich sein.

Freitag, 1. April 2016

Komplexität

Eine meiner behandelnden Ärztinnen meinte mal auf meine Frage, ob ich eventuell ein wenig kompliziert sei... "Tommy du bist nicht wirklich kompliziert, du bist eher komplex!"
Komplex? 

Achtung, jetzt kommt ein Wikipedia Zitat:



Komplexität (v. lat. ‚zusammengeflochten‘; zusammengesetzt aus cum ‚mit, zusammen‘ und plectilis ‚geflochten‘, auch im Sinne von zusammengesetzt, ineinandergreifend, umfassend [1]; Partizip Perfekt: complexum) bezeichnet allgemein die Eigenschaft eines Systems oder Modells, dessen Gesamtverhalten man selbst dann nicht eindeutig beschreiben kann, wenn man vollständige Informationen über seine Einzelkomponenten und ihre Wechselwirkungen besitzt.[2]




Was grob übersetzt in meinem Fall dann wohl bedeutet, dass ich anders bin. Und weder in eine Schublade gesteckt werden noch durchschaut werden noch verstanden werden kann.

Was ich aber, andersherum betrachtet, gar nicht so schlecht finde.
Alles eine Frage der Perspektive.

Ich selbst finde mich genau betrachtet eigentlich auch recht komplex. Zumindest, wenn es um mich und meine Epilepsie geht.

Denn obwohl ich weiss, dass ich ein Hirn habe, so wie jeder Mensch, und obwohl ich weiss, dass mein Hirn eigentlich im Alltag ganz prima funktioniert - zumindest laufe ich fehlerfrei geradeaus, kann essen und trinken ohne grössere Baustelle zu verursachen, spreche problemlos zusammenhängende Sätze, allerdings je nach Proseccopegel mehr oder weniger genuschelt ☺ - komme ich ansonsten eigentlich relativ normal und unfallfrei durchs Leben.
Eigentlich.
Denn eigentlich bin ich zwischen meinen Anfällen völlig normal. Fühle mich zeitweise abgesehen von meiner Epilepsie völlig gesund. Voller Tatendrang. Und neige sogar ab und an dazu zu vergessen, dass ich Epileptiker bin, wenn ich mal ein/zwei Tage keinen Anfall habe.

Leider habe ich aber so viele Anfälle, dass das mit dem Vergessen und dem Tatendrang nur sehr selten vorkommt. Und leider ist meine Epilepsie nicht so, wie sie im Lehrbuch steht.
Denn genau so wie diese Epilepsie ohne ersichtlichen Grund plötzlich da war kommen auch meine Anfälle.
Ohne ersichtlichen Grund. Dafür aber ständig.
Und niemand kann sagen, warum das so ist. Auch wenn jeder sehen kann, dass es so ist.

Jetzt weiss man über Epilepsie mittlerweile schon so viel. Kann sie prima in allen Einzelheiten beschreiben. Und doch nicht immer erklären. Und schon gar nicht kontrollieren.

Ganz schön komplex eben.

Dienstag, 1. März 2016

Allein zuhause

Seit ich an Epilepsie leide, bin ich eigentlich 24 Stunden unter Beobachtung. Ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal wirklich alleine irgendetwas unternommen habe!
So darüber nachgedacht schon erschreckend irgendwie.

Da ich nie weiss, wann ich einen Anfall bekommen kann, lässt sich dieses Problem allerdings auch nicht wirklich lösen.
Es gibt bei mir leider keine "Triggersituationen", an denen ich Anfälle festmachen könnte. Und die ich einfach vermeiden könnte, um so Anfällen vorzubeugen. Ich bekomme einfach in jeglichen Momenten Anfälle.
Ob im Kino oder im Supermarkt, zuhause auf dem Sofa vor dem Fernseher oder einfach beim Surfen im Internet, am Schreibtisch oder unter der Dusche, beim Zähneputzen oder Zeitung lesen, beim Gemüse schnibbeln oder im Biergarten  - ich kann eigentlich immer und ständig überall jederzeit einen Anfall bekommen!
Komischerweise machen mir aber weder laute Musik noch Lichtreize was aus. Wenigstens etwas!
Auch wenns nicht wirklich weiter hilft!

Montag, 1. Februar 2016

Anfälle

Ich habe jegliche Form von Anfällen. Jackpot!

Generalisiert tonisch-klonische Anfälle, auch als Grand Mal oder kurz GM bekannt, klonische Anfälle, komplex fokale Anfälle und einfach fokale Anfälle.
Ich kann also aus einem recht umfangreichen Repertoire schöpfen. Wenn man es so nennen mag ☺ Welch Glück.... *Ironie aus!*

Im günstigsten Fall habe ich mal zwei bis drei Tage keinen Anfall. Im ungünstigsten Fall bis zu drei Anfälle am Tag.
Ich scheine irgendwie, ohne es bemerkt zu haben, ein Dauerabo für Anfälle inklusive Flatrate abgeschlossen zu haben. Leider weiss ich nur nicht so genau wo und auch nicht, wie ich es stornieren kann. Mist! Man sollte eben immer das Kleingedruckte lesen ;)

Manchmal wenn wir, meine Freundin und ich, wie jeden Monat brav im Wartebereich der Klinik unseres Vertrauens sitzen, bekommt man, zwar meist ungewollt aber leider unvermeidbar weil zwangsläufig mit, wie andere Patienten über ihre Krankheiten im Besonderen und ihre Epilepsie im Speziellen sprechen. Wenn sie dann ihre Anfallskalender auspacken und ihre fünf Anfälle im Jahr dramatisieren und darüber murren, kann ich nur staunen und mich wundern.

Fünf Anfälle im Jahr!? Schön wärs!
Natürlich ist jeder einzelne Anfall zuviel. Gar keine Frage. Epilepsie ist einfach grosser Käse.
Aber mal ehrlich! Letztendlich ist doch alles relativ. Und natürlich auch eine Frage der Perspektive.
Ich würde fünf Anfälle im Jahr wahrscheinlich auch als Katastrophe empfinden, hätte ich sie aus dem Nichts heraus plötzlich bekommen.
Ich habe jedoch von jetzt auf gleich nicht fünf Anfälle im Jahr oder fünf im Monat sondern durchschnittlich 25 im Monat. Was soll ich jetzt also sagen, wenn mir einer von seinem grossen Anfall im letzten Jahr vorjammert, der so schlimm war. Ganz davon abgesehen, dass er davon selbst ja wahrscheinlich noch nicht mal viel mitbekommen hat...

Also zumindest ich bekomme meine Grand Mals selbst meist nicht mit. Gottseidank. Ich merke allerdings, auch gottseidank, dass ich einen Anfall bekomme. So habe ich immer, oder zumindest meistens, noch schnell die Möglichkeit, mich aus Gefahrenzonen wegzubewegen oder mich zumindest schnell noch irgendwo hinzusetzen. Das hilft wenigstens ein klein wenig die Verletzungsgefahr zu reduzieren.
Ich habe aber leider auch immer mal wieder grosse Anfälle, bei denen ich quasi live dabei sein darf. Mit angeknipstem Bewusstsein. Schrecklich kann ich da nur sagen. Mitzubekommen, wie man plötzlich nicht mehr Herr seines Körpers oder seiner Sinne sein darf, wie man keine Luft mehr bekommt weil man einfach nicht mehr atmen kann, wie man merkt dass einem die Spucke Eimerweise aufs Hemd tropft und man nichts machen kann ist ehrlich gesagt ein Horrortrip.
Aber was soll ich tun. So ist es eben.

Die "kleinen" Anfälle sind allerdings auch nicht viel besser. Zwar bin ich dann nicht gleich für Stunden ausser Gefecht gesetzt, man kann sich jedoch vorstellen dass es genauso wenig witzig ist, wenn man in stinknormalen nicht mal wirklich aufregenden Situationen von seinem eigenen Hirn plötzlich quasi ins "Abseits" geschossen wird. Eigentlich sollte ich selbst doch Chef über mein Hirn sein. Pustekuchen!
Nur für den Fall dass jemand fragen will... Ein freier Wille existiert nicht. Kann ich eindeutig belegen! Zumindest nicht wenn es um epileptische Anfälle geht!

Ich habe also Epilepsie. Ohne Vorerkrankung, ohne Vorzeichen, ohne Zutun, ohne familiäre Konstellation, ohne Grund, ohne Nachweis jeglicher Schädigung und das nicht mal von Geburt an sondern plötzlich einfach so. Nach einer Gehirnentzündung. Die allerdings offensichtlich keinen optisch oder zumindest auffindbaren bzw. nachweisbaren Schaden hinterlassen hat. Toll!
Statistisch gesehen wahrscheinlich ein genauso häufig auftretendes Phänomen wie ein Lottogewinn. Wobei ich Letzteres eindeutig bevorzugen würde!

Freitag, 1. Januar 2016

Dankbarkeit

Ein schwieriges Thema, wie ich finde, ist die Dankbarkeit.
Grundsätzlich bin ich ein netter Mensch. Ich gebe gern. Und helfe gern. Bin im Gegensatz auch dankbar für jede Hilfe.
Natürlich! Wer ist das auch nicht!

Wieso ich überhaupt darüber nachdenke...
Letzte Woche war ich, wie so oft mal wieder, in der Klinik. Monitoring die Fünfte, Lumbalpunktion die Dritte. ☺
Ich hatte einen wirklich netten Bettnachbarn, mit dem ich mich auf Anhieb super verstanden habe.
Eines Morgens kam ich vom Bad zurück ins Zimmer und sah meinen Bettnachbarn wild an seinen Elektroden rumzupfen. Er hatte einen Anfall. Einen grossen Anfall :(
Natürlich habe ich sofort meine Siebensachen auf die Seite geworfen und mich um ihn gekümmert. Ihm geholfen. Ihn ins Bett zurück verfrachtet, mit ihm gesprochen, ihn beruhigt, gleichzeitig alle Notfallknöpfe gedrückt und war für ihn da, bis eine Schwester kam. Die dann allerdings nicht viel getan hat ausser mir zuzugucken.
Vor lauter Aufregung, für mich ist diese Sicht der Dinge schliesslich nicht alltäglich, habe ich dann prompt selbst einen Anfall bekommen, auch einen grossen Anfall, so wie mein Nachbar, scheisse!
Na super! Aber war ja klar!

Einen Tag später bekam ich dann nach der ärztlichen Auswertung der Videoaufzeichnungen, Monitoring bedeutet ja 24 Stunden Überwachung via Kamera und Mikrofon, ein grosses Lob und ganz viel Dank. Von allen Ärzten. Weil sie meine Hilfsversuche auf den Aufzeichnungen verfolgen konnten, gesehen haben und begeistert waren. Weil sie noch nie jemanden mit so viel Mitgefühl und ehrlicher Menschlichkeit haben helfen sehen.
Natürlich habe ich mich darüber riesig gefreut.
Wer wird schliesslich nicht gern gelobt!?

Andererseits - meine Freundin macht genau das seit acht Jahren fast jeden Tag bei mir und nicht nur einmal am Tag. Und irgendwie interessiert sich dafür niemand so wirklich. Geschweige denn dass sie dafür gelobt wird. Wieso auch! 
Aber eigentlich ist es ja auch egal was sie tut. Denn wen sollte das genaugenommen überhaupt interessieren?
Wer sollte dafür sonst noch dankbar sein?
Ich sollte es. Und bin es natürlich auch!

Nur - ich krieg davon ja nichts mit. Schliesslich stecke ich in einem Anfall fest. Bewusstlos. Planlos.
Und sollte ich wirklich dankbar sein?
Das klingt irgendwie böse. Aber ich will nicht falsch verstanden werden. Ich bin dankbar! Und froh! Über jeden der mir hilft, jeden der mich unterstützt, jeden der bei mir ist!
Aber mal ehrlich und trotz allem - ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht. Ich kann einfach nichts dafür, dass ich an Epilepsie erkrankt bin.
Und selbstverständlich will ich alles, nur keine Anfälle haben!
Natürlich ist es toll, wenn mir geholfen wird und natürlich bin ich gerührt und glücklich viele Menschen um mich herum zu haben, die für mich da sind!

Aber einfach keine Epilepsie haben zu müssen und nicht dankbar sein zu müssen für etwas, was ich so nicht bestellt habe, wär mir ehrlich gesagt bedeutend lieber! 
Hmmm... schon kompliziert das Ganze. Ich glaube ich denk mal weiter darüber nach und schreibe es euch dann wenn ich zu einem Schluss gekommen bin, oder?